每年二月的最后一天是國際罕見病日，為進一步提高公眾對罕見病的關(guān)注和認知，幫助罕見病患者早篩、早診、早治，尋求更好的生活質(zhì)量，西安交大二附院聯(lián)合門診部、宣傳部，舉辦罕見病多學(xué)科義診活動，風(fēng)濕免疫科、老年神經(jīng)內(nèi)科、皮膚科、腎病內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、小兒內(nèi)科、藥學(xué)部在門診綜合樓前進行聯(lián)合義診。
活動當(dāng)日，專家憑借豐富的專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗，耐心細致地為每一位義診患者進行了詳細的病史詢問和體格檢查。深入了解患者的癥狀、體征和病史，結(jié)合自身的醫(yī)學(xué)知識，為患者提供了個性化的診療建議和治療方案。同時，就罕見病的預(yù)防、治療等方面為現(xiàn)場的患者及其家屬提供了詳細的指導(dǎo)，幫助他們更好地了解疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。兩小時內(nèi)義診患者近百余人，義診現(xiàn)場反響熱烈，得到了患者和市民的高度評價。
據(jù)悉，除多學(xué)科義診外，2月26日至3月2日期間，西安交大二附院開展罕見病日系列活動，通過罕見病科普文章、科普講座、科普視頻，科普直播，患教會等多種途徑和方式，加強罕見病宣傳，為提高醫(yī)務(wù)人員罕見病診療水平、罕見病患者早診早治、社會對罕見病的關(guān)注和認知貢獻一份力量，讓更多的人關(guān)注罕見病、關(guān)注罕見病群體。
罕見疾病是指發(fā)病率/患病率極低的一組疾病的統(tǒng)稱，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命，如白化病、漸凍癥、脊髓性肌肉萎縮癥、成骨不全癥等等。盡管患病率低，但由于病種多，罕見病患者并不罕見，且大多數(shù)罕見病是遺傳性疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計我國有超過2000萬名罕見病患者，每年新出生罕見病患兒達20萬人。
文/圖：西安報業(yè)全媒體記者
